Sichtbarkeit schaffen, Versorgung verbessern: Symposium zu ME/CFS und Long COVID im Hessischen Landtag

Wie kann die Versorgung von Menschen mit ME/CFS und Long COVID in Hessen verbessert werden? Welche Strukturen brauchen Erkrankte und was muss sich konkret verändern? Diese Fragen standen am 10. September 2026 im Mittelpunkt unseres Symposiums im Hessischen Landtag, zu dem unsere gesundheitspolitische Sprecherin Kathrin Anders eingeladen hatte. Der Handlungsbedarf ist groß: Ende 2025 lebten in Deutschland rund 657.000 Menschen mit ME/CFS und weitere rund 757.000 mit Long COVID – zusammen über 1,4 Millionen Erkrankte.

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) steht für eine schwere chronisch verlaufende Multisystemerkrankung, die den Alltag der Erkrankten stark einschränkt. Typisch ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM): Schon geringe körperliche oder geistige Anstrengungen können zu einer deutlichen Verschlechterung der Beschwerden führen.

Das Interesse an unserem Symposium war riesig: Rund 80 Menschen nahmen vor Ort teil, weitere 200 digital. Expert*innen aus Medizin, Forschung und Versorgung diskutierten gemeinsam mit Erkrankten, Patient*innen-Organisationen, Politik und Vertreter*innen der Sozial- und Krankenversicherung über die aktuelle Versorgungssituation und konkrete Handlungsmöglichkeiten.

Perspektive der Erkrankten von Anfang an einbeziehen

Die Perspektive der Betroffenen war von Beginn an zentral. Im Vorfeld hatten wir Erkrankte in Hessen dazu aufgerufen, ihre Erfahrungen mit uns zu teilen (einzelne Zitate aus den Berichten finden Sie hier). Es zeigt sich: Über alle Lebensbereiche hinweg gibt es erhebliche strukturelle Versorgungslücken – bei Diagnostik und Behandlung, in Haus- wie Facharztpraxen, Krankenhäusern und Reha-Kliniken ebenso wie bei Schule, Begutachtung und sozialrechtlicher Unterstützung. Fehlendes Wissen über ME/CFS führt dabei nicht nur zu ausbleibender oder unzureichender Versorgung, sondern kann im schlimmsten Fall sogar zu einer gesundheitlichen Verschlechterung beitragen.

Dr. Claudia Ebel von Fatigatio e. V. und Katharina Dietz-Michalski von NichtGenesenKids e. V. betonten in ihren Vorträgen, dass die Erfahrungen von Erkrankten als wichtige Expertise anerkannt und bei der Entwicklung von Versorgungsstrukturen frühzeitig einbezogen werden müssen. Dafür braucht es mehr Wissen über die Erkrankungen, den Abbau bestehender Vorurteile sowie spezialisierte und niedrigschwellige Angebote – insbesondere für schwer Erkrankte. Für Kinder und Jugendliche sind zudem verlässliche Lösungen für Beschulung und digitale Teilhabe notwendig.

Spezialisierte Versorgungsangebote in Hessen

Dr. Nina Kollmar stellte mit dem PEDNET-LC Comprehensive Care Center in Kassel ein Beispiel für eine interdisziplinäre Versorgung von Kindern und Jugendlichen vor. Das ganzheitliche Angebot verbindet medizinische Behandlung mit Unterstützung bei Schule, sozialer Teilhabe, Familie und aufsuchender Versorgung.

Für die Versorgung von Erwachsenen wurden von Prof. Dr. Maria Vehreschild die Post-COVID-Ambulanz der Universitätsmedizin Frankfurt und von Prof. Dr. Bernhard Schieffer sowie Dr. Elisabeth Schieffer die Versorgung am Universitätsklinikum Gießen-Marburg vorgestellt.

Die Beispiele aus der Praxis machten deutlich: Es gibt bereits wichtige Strukturen und Erfahrungen, gleichzeitig müssen diese langfristig gesichert, weiterentwickelt und stärker miteinander vernetzt werden. Gefordert wurde zudem der Ausbau universitär angebundener Schwerpunktzentren, die Forschung und Versorgung miteinander verbinden.

Prof. Dr. Kathryn Hoffmann zeigte abschließend am Beispiel des Österreichischen Referenzzentrums für postvirale Syndrome, wie eine landesweite Netzwerkstruktur aussehen kann. Im Mittelpunkt stehen dort der interdisziplinäre Austausch, der Aufbau von Expertise sowie die Entwicklung von Empfehlungen und Standards für Diagnostik und Versorgung.

Podiumsdiskussion: Handlungsempfehlungen für die Landespolitik

In der abschließenden Podiumsdiskussion diskutierten Dr. Peter Zürner (Landesärztekammer Hessen), Martin Till (BARMER Hessen), Dr. Patrick Schunda (Medizinischer Dienst Hessen), Prof. Dr. Ulf Seifart (Deutsche Rentenversicherung Hessen), Dr. Harald Herholz (Kassenärztliche Vereinigung Hessen) und Dr. Claudia Ebel (Fatigatio e. V.) über konkrete Handlungsmöglichkeiten zur Verbesserung der Versorgung. Im Mittelpunkt standen die Herausforderungen an den Schnittstellen zwischen medizinischer Versorgung, Begutachtung und sozialer Absicherung sowie die Frage, wie die beteiligten Institutionen ihre Zusammenarbeit verbessern können. Die Diskussion unterstrich die Bedeutung eines gemeinsamen Vorgehens, um bestehende Versorgungslücken zu schließen, medizinisches Wissen zu stärken und die Bedürfnisse der Erkrankten stärker in den Mittelpunkt zu rücken.

Mehr Wissen, bessere Vernetzung – Gemeinsam weiter an Lösungen arbeiten

Das Symposium hat gezeigt: In Hessen gibt es bereits wichtige Ansätze, doch die bestehenden Angebote reichen bei weitem nicht aus. Das Symposium war ein erster Schritt für mehr Sichtbarkeit und interdisziplinären Austausch. Die große Resonanz und die zahlreichen Rückmeldungen von ME/CFS-Erkrankten zeigen, wie hoch der Bedarf an Information, Austausch und politischer Aufmerksamkeit ist. Und das völlig zurecht. Wir GRÜNE werden weiter an dem Thema dranbleiben und für eine bedarfsgerechte Versorgung für ME/CFS-Erkrankte in Hessen kämpfen.

Wir bedanken uns bei allen, die mit Ihrem Input zum Gelingen des Symposiums beigetragen haben.

Weiterführende Informationen

• Alle Informationen zum Symposium, die gezeigten Präsentationen sowie Videos zu einem Großteil der Vorträge der Expert*innen: https://www.gruene-hessen.de/symposium
• YouTube-Playlist mit den Beiträgen des Symposiums: https://t1p.de/wyaec